default_mobilelogo


Dat we met Team Bart & Tijn niet stil zitten, zal u duidelijk geworden zijn als u onze website bekijkt. Er gebeurd veel: Veel mensen en bedrijven steunen ons, veel leden bedenken en starten acties om stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen. Dat is geweldig en zijn wij enorm dankbaar voor, maar de ruimte op onze homepage is te klein om al het nieuws daarop te bewaren.

Vergeten doen we dit nieuws natuurlijk nooit, want het blijven stuk voor stuk hartverwarmende acties of mooi nieuws wat we mochten brengen. Vandaar dat we een nieuwsarchief hebben gemaakt waar alle berichten nog eens terug gelezen kunnen worden.

Hoe gaat het nu met Bart en Tijn?

Sinds de diagnoses eind 2017 maakt het gezin logisch een turbulente tijd door. Binnen een half jaar na de diagnose werden Bart en Tijn minder mobiel en meer en meer rolstoelafhankelijk. Traplopen van en naar de eerste verdieping ging steeds moeizamer en de hulpmiddelen die Bart en Tijn voor hun verzorging nodig hadden, zorgden voor een overvolle ééngezinswoning. Om de mannen zo lang mogelijk thuis te kunnen verzorgen werd gezocht naar een andere woning. Gelukkig kreeg het gezin de kans om een voor hun situatie perfecte woning te kopen, waar gelijkvloers alle mogelijkheden beschikbaar waren of eenvoudig gerealiseerd konden worden.

Mobiliteit werd ook een uitdaging, want als het gezin op pad wilde met de auto dan moesten er twee rolstoelen mee en ruimte overblijven voor grote broer Bram. Dankzij meedenken van veel partijen, kwam een aangepaste rolstoelbus binnen handbereik die het gezin inmiddels twee jaar niet beperkt in hun mogelijkheden.



Voor Bart en Tijn zette de aftakeling na hun diagnose door. In 2019 en werd de epilepsie zeer ernstig. Medicamenteus was het maximale al ingezet, dus kregen de jongens in januari 2020 een nervus vagus stimulator geïmplanteerd. Deze zorgt er met frequente prikkels voor om insulten zoveel mogelijk te voorkomen. Mochten ze toch optreden kan deze stimulator gebruikt worden om de insulten zo snel mogelijk te stoppen.

Als het weer en de conditie van Bart en Tijn het toelaat, gaat het gezin graag uitwaaien op het strand, een wandelingetje maken in de buurt van de woning of maken Bart en Tijn in hun rolstoelfietsen met hun ouders of verzorgers een gezonde fietstocht in de omgeving.



Artsen blijven uit alle macht proberen om de gevolgen van de ziekte van Bart en Tijn te minimaliseren, maar de toekomst blijft zeer zorgelijk. Zolang we onvoldoende kennis hebben van Stofwisselingsziekten en genezing dus niet mogelijk is.

Acties

Wil je ook meehelpen in de strijd tegen stofwisselingsziekten, sluit je dan aan bij Team Bart & Tijn!

Als je een sportieveling bent, dan kun je altijd deelnemen aan een van onze vele sportieve activiteiten die we gedurende een jaar organiseren of je komt dan gewoon lekker even kijken en meegenieten van de gezelligheid die er altijd is. Je kunt Team Bart en Tijn ook altijd steunen zonder jezelf heel moe te maken. Door met een Bart & Tijn-balpen te schrijven of een T-shirt van de mannen aan te trekken draag jij uit dat we de strijd tegen stofwisselingsziekten nooit op gaan geven. 
Wil je onze strijd financieel steunen, kan dat natuurlijk ook. Op onze eigen actiepagina bij de stichting Stofwisselkracht kun je de tussenstand zien van de door Team Bart en Tijn ingezamelde donaties in 2022.

Behalve dat het jou een goed gevoel gaat geven dat jij ook meehelpt, zijn wij jou vanzelfsprekend enorm dankbaar!

​Onze lopende en geplande acties:

Contact

Leuk dat u een kijkje hebt genomen op onze website. Misschien heeft de inhoud van onze site bij u een vraag opgeroepen of wilt u een boodschap aan ons kwijt. Dat mag en kan natuurlijk, al proberen we alle vragen enigszins te routeren om Judith en Marcus zoveel mogelijk te ontlasten, gezien hun zorg voor Bram, Bart en Tijn. We rekenen op uw begrip hiervoor en vragen u om aan de hand van het onderwerp van uw mail hieronder een keuze te maken:

Algemene, vragen of  opmerkingen mogen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vragen of  opmerkingen over acties mogen naar: Het mailadres op de betreffende actiepagina.

Persoonlijke berichten voor het gezin mogen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij doen ons best om u zo snel mogelijk een reactie te geven.

Sponsoren en vrienden van Bart & Tijn:

 

Ook sponsor of vriend van Bart & Tijn worden? Neem gerust contact met ons op! wink